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ゆらゆら
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診断から一年。
■今日も元気に遊んでます!■
P2032189.jpg

注:この記事は、ワタシの病気についてです。

・・・・家篭りの日々が続いています。
先月末、ワタシが重症筋無力症だと確定診断された日から、ちょうど一年経ちました。

この先、病気とともに生きていく時間の長さを考えると、きっと、「まだ一年」なのだと、
そう思うけれど・・・・できれば、「最初の一年が一番しんどかったな」と、
来年の今頃、そう思いたい。

いや、来年じゃなくてもいい。いつか、そう思える日が来ることが、
来るはずだと思えることが、今のワタシの希望です。

先月の風邪による、症状の悪化(手足の脱力と複視、倦怠感など)は、
ゆっくりゆっくりと回復し、

朝起きて2階から階段を降りるとき、足が体を支えきれるかという不安がなくなって、
何度もまばたきしないと、ものが見えにくいこともなくなったし、
携帯電話のメールが、随分と楽にうてるようになり、
手に持ったものを落とすことが少なくなったし、
オムツを替えるときに、ふたりの足の力に抵抗することができるようになって、
できれば抱っこを避けることも、だいぶんなくなってきました。

・・・・とても、嬉しいです^^
まだ、外を歩くことは慎重に様子を見ていますが、
家の中では随分楽に生活できるようになったしね、本当に、嬉しい!


症状がきつくなると、一体どんな状態が普通なのかがわからなくなるんだけど、
体が動きやすくなると、「ああ、これが今の普通の状態なんだ!」って思えます。

ただ、一年半前だとできていたことが今できなくなっていたり、
新たに前にはなかった症状がでたりしているので、
やっぱり少しづつ悪化しているのかもしれないな・・・と不安になることもあるけれど、
暖かくなったら、春になったら、また良くなるかも、という期待もあります。

まだまだ、手探りで前に進んでいる状態です。

ワタシの病気は、神経からの刺激を筋肉に伝えるシステムを攻撃する抗体が、
どういうわけかワタシの中に生まれたことで、なりました。
自分で自分を攻撃する、なぜそんなことが起こるのか、
まだまだ人間の身体の複雑なシステムは解明されていないのだな・・・と思います。
詳しくはコチラ→<重症筋無力症とは

ワタシの場合、その抗体が陽性だったことですぐに重症筋無力症と診断されましたが、
その数値は、診断時に1200でした。
正常では0.2以下、ほとんど検出されないもので、
この病気で抗体値が陽性の方の中でも、かなり多い数値です。
主治医の知っている中で、最も多い、と言われました。

■その数値の変化■
2008年1月診断時1200 → 2008年6月手術後1500 →2008年11月1100

数値が多いことよりも、その数値が減少しているかどうかが、重要です。
これを見る限り、診断後一年は、300増えて(症状も悪化)400減った(症状も軽減)
わけで、少し希望が持てるな・・・と、思えるわけです。

少しづつでも、抗体値が減っていくことを、その可能性を賭けて手術をしたわけなので、
このまま少しづつでも、減っていってくれたらな・・・・と思ってます。

実生活で、抗体値のことを考えることなんてないんですが、
ときどきね、自分の実感を信じられなくなったりするので、検査で数値がでると、
自分の頭が「病気であること」「回復中であること」というところに、
リセットして戻ってこれます。

というのも、何かの拍子に、
これは歳のせいで疲れやすくなっただけじゃないか・・・とか、
双子妊娠してから安静期間が長かったし、それで筋力が低下したんじゃないか・・・とか、
もともと体力があったわけじゃないし、こんなものなんじゃないの・・・とか、
病気以外の原因を色々と考えてしまうことがあるんです。

本当にね、堂々巡りして、悶々として、
その結果、頭の中はぐちゃぐちゃになるので、
また診断を受けたときのことから、検査のこと、医師の言葉、そのひとつひとつを思い出して、
その客観性に頼って、頭を冷やすわけです。

たぶんね、病気のことをまだ認めたくない気持ちがあったり、
やれるだけのことはやって頑張っているのに良くならない、と思う気持ちがあるんでしょうね。
不自由を受け入れて頑張っているのになぁ・・・・やっぱり納得できない、
というのが本音なのかもしれません。

このまま今の頑張りを続けていくのか、
どこかでステロイドの治療も始めるのか、
この一年も、また勝負の一年になるのかもしれません。

頑張ろう。
多くは望まないし、誰かを責めたり自らを嘆くことはしません。
また新たな一年に向けての、ワタシの決意です。


+++++++++++

決意を書き終わり、ふぅ~~っと、一息^^
普段はね、こんなことをまじめに考えていませんよ~。

すっかりオットと母に甘えて、楽させてもらっているし、
遊びに来てくれてる友達もいるし、車で遊びに行ったりもするし、
ふたりの相手をしていると、あっという間に一日が終わっちゃうしね。

睡眠時間を長くして、1日おきに、
ふたりとともに8時に寝て7時に起きることで(11時間寝てる!)
いい状態を保てているみたい、です。

昼寝をしないふたりが起きている間は、雑用はできないので、
やることはどんどんたまっているんだけど。大事なことを忘れてそうで怖い~^^;


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今日こそは、メッセージやメールのお返事を書こうと思っていたのに、
また無理そうです・・・。ワーーン(泣)
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