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気持ちのあり方~膠原病~
■おばあちゃん家でくつろぐ■
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(注:この記事はワタシの病気についてです。
 長いので、お時間があるときに・・・)

木曜日は診察日でした。
実は、ワタシは6月の終わりから、神経内科にくわえて膠原病科も
受診しています。

ワタシが重症筋無力症という病気であることがわかったとき、
神経内科の主治医は、静かな口調でさりげなく、
「自己免疫抗体の値も高い」という検査結果も知らせてくれました。

カルテの診断名には、「重症筋無力症」という文字の後ろに「膠原病疑い」と
書かれていたことを覚えています。

そんなこと、すっかり忘れてました。
つい最近まで、術後の経過が良くなったり悪くなったりという体調の変化を
受けとめるだけでせいいっぱいでしたものね。

6月の終わりに、筋無力症の経過は改善傾向になって、
このまま経過観察していきましょう・・・となったとき、主治医から
「まだ症状は出ていないけれど、血液検査の結果が気になるので、
膠原病科も受診しましょう」と言われたのです。

そして膠原病科での診察も、今回で3度目となりました。
最初の診察で、膠原病科の主治医からは、色々とひっかかっている項目が
あるが、今一番気をつけたい病気としては、
「全身性エリテマトーデス」という病名をあげられました。

風邪じゃないのに発熱してないか。
日光過敏症ではないか。
手足の関節は痛まないか。

さまざまな症状については、すべて「ノー」なのですが、
毎回、尿検査と血液検査をします。

毎回、です。
そして「やっぱり値が若干ひっかかってるね」と言われます。
今までなんとも思わずに、受診してきたのですが、
さすがに今回は気づきました。

あ~、ワタシ、この病気になってもおかしくない状態なんだ。
そっか・・・・・・


重症筋無力症という病気の、付属品みたいに考えていた病気ですが、
ちゃんと調べてみたら、本格的なひとつの病気でした。
こちらも原因不明だし、難病だし、
正直なところ「もう勘弁してよ」という気持ち・・・でした。

ようやく、これぐらいの時間なら、ゆっくりとなら、体を動かせるという
生活のペースが落ち着いてきたところなんだけどな。


気持ちの持ちようが、ワタシには難しいのです。
まだ起こってもいないことを、どうやって受け止めたらいいんだろう。
そんなこと無理?・・・でも・・・「いつかやってくる」という不安を持ち続ける・・・・
そんな状態がいいはずない。
気持ちのあり方ってどうしたらいいんだろう。


重症筋無力症という病気も、もちろんショックだったけれど、
今ではワタシの中で落ち着くところにストンとおさまっています。
それが、すごいね・・・と言われることもあるのですが、
病気が現れたきっかけが、妊娠・出産だったから受け入れやすかったんじゃないかな、
なんて思うんです。

双子妊娠で、「生活は安静に。安定期なんてありません!」と言われて一変したし、
ふたりの赤ちゃんを抱えた育児は、基本的にお家生活が中心になったし、
体も動けないのか、動きたくても動かないのか、もうわかんない一年だったから(笑)

ラッキーだったんでしょうね。
病気のきっかけ、進行、どこを振り返っても、
妊娠の幸せ、ふたりがお腹の中で育っていく喜び、そして出産の幸福感とともにあるから。
だから、切り離せない出来事として、ワタシの中でストンと落ち着いたんだと思います。


今度の病気は、まだ表にはでてないけれど、「予備軍」らしい。
それは誰にでもあることじゃぁないけれど、ワタシにしかないことでもないし・・・・
ただ、いつかやってくるものならば、一日でも先になったらいいと思う。

毎回の検査のときには、やっぱり不安になってしまうけれど、
検査の数値は目安にはなるけれど、絶対ではないし全てでもない・・・
それは今の病気でそうだったから、この病気でもそうであって欲しい。


毎日、当たり前の日常を、当たり前に過ごしていけるということ、
それがワタシの願い、です。

一日が無事に終わって、また新しい一日を迎えられることが嬉しいと、
そう思うことが、いい過ごし方なんだろうな。
気持ちのありかた、(まだ受けとめてないけど)病気とつきあっていく気持ち、
色々と考えています。

自分の気持ちの持ちようを考えるだけでまだ精一杯だけど、
家族にも友人にも、また、心配をかけてしまうな。
それがとても辛いこと、です。
ワタシは大丈夫だから、そんなに心配しないでね。


長々とお付き合いくださってありがとうございました^^



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