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ゆらゆら
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術後1カ月経ちました
■ね、ねむい~~~■
P5296925.jpg
(キャミソール、着せてみました!)

本日2本目の記事です。
私事ですが、手術を受けてから1カ月が経ちました。

術後の経過はきわめて良好で、外科はすぐに終了したのですが、
今はまた大学病院の神経内科に通っています。

術後、自宅の戻ったぐらいから
重症筋無力症の症状が徐々に出てきました。

今回は、特に足にでています。
足を持ち上げるのがしんどいので歩き方がおかしいからか、
体もかなり疲れます。

これはたぶん、手術による一時的な悪化だそうです。

この病気はストレスがきっかけに症状が出やすく、
普通に生活をしていても風邪がきっかけに出たりするぐらいですし、
手術のストレスが体にかかったからだと言われました。

そして、症状改善のため、服薬をはじめました。
メスチノンという筋肉の収縮を助ける効果のある薬です。
治療にはなりませんが、薬が効いている間は筋力が回復します。

その効果が出て、従兄弟の結婚式は体がとても楽でした!

でも薬の効果はその週までで・・・・
今は飲んでも状態が変わらず、改善傾向にはいたりません。
そして腕にも少し症状が出てきたように感じています。

それに気がついたときは
うわ~~、来たか・・・・、と少しショックでした。

というのも、
もし、このまま悪化するようなことになれば、
次はステロイドの治療を考える、と言われているからです。

ステロイドは治療効果があるんですが、使用にあたっては
初期に大量投与をしてから徐々に量を減量して調整するため、
入院が必要となります。

入院期間は1カ月以上かかる場合が多いようです。

それは避けたい、
なんとか今の状態を脱したい、
そう願いつつ今日まで来ていますが、

ワタシにできることって、先生の指示を守って
できるだけ安静に過ごすことだけなのですね・・・。

家事は手を抜く、体を横にする、疲れをためない、
精神的ストレスをためない(あせらない不安にならない、
仕事のことは考えない)、

ずっと家に篭るのもストレスがたまるので
少しづつ出かける予定も入れたりもして、
でも忙しくならないように調整をして。

こんな状態、
いつまでも続くわけではないと思ってますし、
一時的な悪化であって徐々に戻ると信じてますが、

原因がわからない病気だけに、
努力しても(安静にしたり色々と)、悪化する場合もあるし
何が良かったのかわからないけれどいきなり改善する場合もあるし、
先のことが予測にしくい状態です。

術後一年は症状が不安定になるんですって。

だから、たぶんこれがこの病気にとったら普通のことで、
多くの方が通った道だと思うんです。

原因不明、とは言ってもそれなりに治療法は確立されてきている。
それはこれまでこの病気にかかった方々のおかげですよね。
大変な思いをして、効果的な治療法を見つけてくださった。

そのおかげで、ワタシは、
手術を受けて5年後には症状が改善する可能性がある
という希望を持てているんです。

今は長い目で見て、だんだん楽になっていく過程なんだ!
そう思うようにしています。


術後1カ月経っての、報告でした~。

大丈夫ですよ。
ふうふう言ってますけど、落ち込んだりしてないので!


産院仲間のみきさきママさんが3人目を無事に出産したんです♪
新生児に会いに行くぞーってものすごく楽しみです。

ワタシがあまり外出できないので遊びに来てくれる友達もいるし、
手伝いに行くよ!って言ってくれる友達もいるし、
人に助けられているなぁ・・・・って思います。


そして、ここで病気のことを書いたときに、ブログお友達や、
同じ病気の方や、病気は違うけれど同じようにがんばっている方に
コメントをいただいたり励まされたりしたことも大きいかな。

今後、ワタシの病気の経過などが、
病気とつきあっている方の参考になることもあるかもしれないので
育児のこととは別に、時々治療のことなどの記事を書いていこうと思います。

病気の記録のブログも非公開でしているのですが
そちらを公開するのは、ちょっと恥ずかしい(笑)ので・・・・・
先がちょっと見えてきたとき、公開するかもしれませんが!

育児ブログのなかに
たまにこんな記事も混じるかもしれませんが、
よろしくお願いいたします。


いつもありがとうございます!
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次回よりコメント欄を再開したいと思っています。
訪問やお礼もできてなくて、お返事もできるかどうかわかりませんけど、
こんな状況ですので・・・・マイペース更新を許してください。

いつもありがとうございます!
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ゆらゆら
重症筋無力症

thema:★★1歳児の日常★★ - genre:育児


 
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