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ゆらゆら
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仕事復帰と病気のこと。
■あそこに置くの?■
PB157106.jpg

庭のジューンベリーやはなみずきの葉が、オレンジから赤く染まり、
今は、ほとんど落ちてしまいました。
一歩外にでると、公園の前の道は落ち葉のじゅうたんでフカフカしているし、
そこを足で踏みしめて、カサカサいわせるのが、ユナとミナは大好き。

キャッキャッとはしゃぐふたりを見守りつつ、
ワタシは、もう冬がやってくるんだなぁって、思ってました。
寒くなったら、公園に行く回数も減るのかなぁ・・・と思いつつ。

月曜日は、少しづつ平常運転に戻すために、
午前中は公園で1時間ほど遊び、
午後は1時間半ほどお昼寝して、その後また公園に散歩に行きました。

先週はお昼寝は2~3時間していたのが、
1時間半で目が覚めたので、だいぶん体力も戻ってきたのかな。
夜は8時過ぎに寝ました。
今週はぼちぼちペースで生活して、体力の回復をはかろうと思います!


そして火曜日は、ワタシの仕事日です。
週に1日だけ、デイサービスセンターで、作業療法の仕事を始めました。
・・・病気による退職から1年、なんとか仕事復帰を果たせました。

最初はね、すごく不安がありました。
体調のこともですが、産休と一年の育児休暇と半年の病気休暇もあって、
2年半以上仕事から離れていたので、ちゃんと仕事ができるだろうかって。

実際、カルテを記入する際に用語が出てこなくて困りましたが、
利用者さんを目の前にすると、体が勝手に動いてくれました。
目もね、見るべきところには勝手に視線がいっていたし、
仕事初日から、OTとして関われていたので、ほっとしました。

週に1日だけ、9時から15時半までのパートです。
前の日は、この日のために睡眠はたっぷりとって、
当日は、仕事から帰ってからは横になって筋力の回復をはかり、
翌日は、体調によっては予定をいれないでおく・・・
こんな風に気を使えば、仕事はできます!

嬉しい。

仕事を始めた初日は、ただ、そう思ってました。
この場所に立てたことが、作業療法士として働いていることが、
なんだか信じられませんでした。

今以上に仕事の日数を増やすのは無理そうだけど、
とりあえずは今のペースで、続けていきたいし、
新しい職場で、新しい方々との出会いがあって、
リハビリを担当させてもらう責任も発生したし、
できるかぎり長く、関わっていけたらな・・・と思ってます。

ワタシが仕事をしている間は、ばあばがユナとミナと一緒にいてくれます。

ふたりに、今日はお仕事に行ってくるねって話すと、
「ウナ、ばあばのうちで、まってるね。」
「ミナ、ばあばくるまで、おくってくね。」
って、言ってくれてね、笑顔で送り出してくれます^^

仕事が終わって、職場を出てからばあばの家に電話をすると、
ユナとミナが興奮した声で、電話の向こうから話してくれます。

「かあか?ウナよ。おやつたべてたの。」
「ミナよ。かあか、むかえにいくね」

電話の向こうの声が元気なことにほっとして、
ありがたいなぁって思います。ばあばにもユナとミナにも感謝!!
お母さん、お仕事がんばるわー!

ただ、ですね、
まだ神経内科の主治医には、仕事を始めたことを話していません・・・。
今週診察があるんだけど、話したら怒られそうで怖い^^;

焦らなくていい、今はゆっくり回復しているところだから、
その回復をさまたげるようなこと(仕事や妊娠や)は、
もう少し後にしたほうがいい、そう言ってたもんなぁ。

いや~先生、たまたま仕事みつけちゃって勢いではじめちゃいましたー!
アハハって、笑顔で話すか、
もう少し黙っておくか、
・・・診察中、勇気がでれば、話してみます。

幸い、前回の重症筋無力症の抗体値の検査で、
抗体値が、1000をきったことがわかり、数値の上でも回復していることが
証明されました。

2008年1月、1200
2008年6月、1500
2008年11月、1100
2009年8月、980

「先生!1000をきったんですね~良かった!」
って大喜びしているワタシに、先生は、
「この数値で喜べるのも、ある意味すごい。べらぼうに高い数値やで(笑)」
と、笑っていいました。

まぁ、そうなんです。かたときも楽観的にはなれない数字であることは、
わかってます。
筋力は、MMTで、右足が4、左足が5-と、低下もみられています。
腕も、高くあげることはできても、その位置をキープすることは困難です。

でも、ゆっくりだけど、結構な距離を歩けるようになったし、
抱っこして歩くことも数分ならできるようになりました。

洗濯物は干せなかったけれど、今の家に引っ越して、
物干しの位置が低くなって干せるようになりました。

髪の毛を後ろでひとつに結ぶことも、できるようになったし、
ドライヤーを持って頭の上のほうを乾かすこともできるようになりました。

部屋の掃除機をかけることも、前より楽になり、
ばあばにかけてもらうことも減ってきました。

発症したのがユナとミナの妊娠6ヶ月頃だったので、
あれから3年、ようやくここまで回復してこれた。
そのことに、感謝したいと思います。


あと、膠原病科での検査は、今のところ変化はなくて、
数値は少しひっかかってますが、症状は出ていない・・・
全身性エリテマトーデスの予備軍扱いです。

強い日差しをあびないことを、心がけています。
まだ実際につきあっていない病気だけに、こちらのほうが怖い、かな。
この先、発症しなければいいんだけど。

でも、もしなったとしても、
ワタシは大丈夫・・・と、思ってるかな。

そりゃ、もちろん落ち込むと思うけど、
またイチから手探りで、大変なんだろうとは思うけれど、
ワタシには、助けてくれる人がいるから大丈夫だと、思う。

家族もいるし、友達もいる。本当に友達には恵まれている。
若い頃は、人がいない無人島にひっそり住みたい・・・って思ったぐらい、
人間関係を疎ましく思っていたときもあったけれど、
今は自分らしく生きるというのは、周りに人がいてこそできるのだと思ってます。

支えてくれる人がいて、そのことに感謝して、
何かこちらも返したいと思うし、それがより良く生きようとする力になっているんだなぁって。
病気のことを知っている友達、みんなに感謝してます。

ありがとう!


■ばあばのお家で草履はいたよ~■
securedownload.jpg

今週末は、七五三のお参りに行ってきます。
家の中でだけど、ユナもミナも、足袋と草履を上手に履いて歩いてました。

まったく嫌がらず、むしろ喜んでいたのでほっとしました^^
週末が楽しみだな~。


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ゆらゆら
重症筋無力症

thema:2歳児の日常 - genre:育児


診断から一年。
■今日も元気に遊んでます!■
P2032189.jpg

注:この記事は、ワタシの病気についてです。

・・・・家篭りの日々が続いています。
先月末、ワタシが重症筋無力症だと確定診断された日から、ちょうど一年経ちました。

この先、病気とともに生きていく時間の長さを考えると、きっと、「まだ一年」なのだと、
そう思うけれど・・・・できれば、「最初の一年が一番しんどかったな」と、
来年の今頃、そう思いたい。

いや、来年じゃなくてもいい。いつか、そう思える日が来ることが、
来るはずだと思えることが、今のワタシの希望です。

先月の風邪による、症状の悪化(手足の脱力と複視、倦怠感など)は、
ゆっくりゆっくりと回復し、

朝起きて2階から階段を降りるとき、足が体を支えきれるかという不安がなくなって、
何度もまばたきしないと、ものが見えにくいこともなくなったし、
携帯電話のメールが、随分と楽にうてるようになり、
手に持ったものを落とすことが少なくなったし、
オムツを替えるときに、ふたりの足の力に抵抗することができるようになって、
できれば抱っこを避けることも、だいぶんなくなってきました。

・・・・とても、嬉しいです^^
まだ、外を歩くことは慎重に様子を見ていますが、
家の中では随分楽に生活できるようになったしね、本当に、嬉しい!


症状がきつくなると、一体どんな状態が普通なのかがわからなくなるんだけど、
体が動きやすくなると、「ああ、これが今の普通の状態なんだ!」って思えます。

ただ、一年半前だとできていたことが今できなくなっていたり、
新たに前にはなかった症状がでたりしているので、
やっぱり少しづつ悪化しているのかもしれないな・・・と不安になることもあるけれど、
暖かくなったら、春になったら、また良くなるかも、という期待もあります。

まだまだ、手探りで前に進んでいる状態です。

ワタシの病気は、神経からの刺激を筋肉に伝えるシステムを攻撃する抗体が、
どういうわけかワタシの中に生まれたことで、なりました。
自分で自分を攻撃する、なぜそんなことが起こるのか、
まだまだ人間の身体の複雑なシステムは解明されていないのだな・・・と思います。
詳しくはコチラ→<重症筋無力症とは

ワタシの場合、その抗体が陽性だったことですぐに重症筋無力症と診断されましたが、
その数値は、診断時に1200でした。
正常では0.2以下、ほとんど検出されないもので、
この病気で抗体値が陽性の方の中でも、かなり多い数値です。
主治医の知っている中で、最も多い、と言われました。

■その数値の変化■
2008年1月診断時1200 → 2008年6月手術後1500 →2008年11月1100

数値が多いことよりも、その数値が減少しているかどうかが、重要です。
これを見る限り、診断後一年は、300増えて(症状も悪化)400減った(症状も軽減)
わけで、少し希望が持てるな・・・と、思えるわけです。

少しづつでも、抗体値が減っていくことを、その可能性を賭けて手術をしたわけなので、
このまま少しづつでも、減っていってくれたらな・・・・と思ってます。

実生活で、抗体値のことを考えることなんてないんですが、
ときどきね、自分の実感を信じられなくなったりするので、検査で数値がでると、
自分の頭が「病気であること」「回復中であること」というところに、
リセットして戻ってこれます。

というのも、何かの拍子に、
これは歳のせいで疲れやすくなっただけじゃないか・・・とか、
双子妊娠してから安静期間が長かったし、それで筋力が低下したんじゃないか・・・とか、
もともと体力があったわけじゃないし、こんなものなんじゃないの・・・とか、
病気以外の原因を色々と考えてしまうことがあるんです。

本当にね、堂々巡りして、悶々として、
その結果、頭の中はぐちゃぐちゃになるので、
また診断を受けたときのことから、検査のこと、医師の言葉、そのひとつひとつを思い出して、
その客観性に頼って、頭を冷やすわけです。

たぶんね、病気のことをまだ認めたくない気持ちがあったり、
やれるだけのことはやって頑張っているのに良くならない、と思う気持ちがあるんでしょうね。
不自由を受け入れて頑張っているのになぁ・・・・やっぱり納得できない、
というのが本音なのかもしれません。

このまま今の頑張りを続けていくのか、
どこかでステロイドの治療も始めるのか、
この一年も、また勝負の一年になるのかもしれません。

頑張ろう。
多くは望まないし、誰かを責めたり自らを嘆くことはしません。
また新たな一年に向けての、ワタシの決意です。


+++++++++++

決意を書き終わり、ふぅ~~っと、一息^^
普段はね、こんなことをまじめに考えていませんよ~。

すっかりオットと母に甘えて、楽させてもらっているし、
遊びに来てくれてる友達もいるし、車で遊びに行ったりもするし、
ふたりの相手をしていると、あっという間に一日が終わっちゃうしね。

睡眠時間を長くして、1日おきに、
ふたりとともに8時に寝て7時に起きることで(11時間寝てる!)
いい状態を保てているみたい、です。

昼寝をしないふたりが起きている間は、雑用はできないので、
やることはどんどんたまっているんだけど。大事なことを忘れてそうで怖い~^^;


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今日こそは、メッセージやメールのお返事を書こうと思っていたのに、
また無理そうです・・・。ワーーン(泣)
ゆらゆら
重症筋無力症


夏の思い出とこれからのこと
■1歳の夏の思い出は・・・■
P8139058.jpg

まだまだ続きそうな残暑の中、もう8月は終わったんだなぁ・・・・って、
夏を振り返る季節になりました。

今年の夏の思い出の一番は、琵琶湖に泳ぎに行ったこと、かな。
冒頭の写真は、2度目に行ったときのもの。
お盆休み中に、おばあちゃんや弟家族と一緒に行きました!
楽しかったなぁ^^

特別なイベントは、これぐらいだったのだけど、
いつも遊びに来てくれる友人たち、定期的に集まる友人たち、
毎週のように誰かが来てくれて、賑やかな夏になりました。

暑中見舞いや誕生日のお祝いのカードやメールや、
夏は色んな便りがあって、これもまた楽しみのひとつだったりします。

そして、
とうとう休職していた仕事を、退職することになりました。
先週末は、このことで、抜け殻状態だったんです。

この夏には、いったん職場復帰をしよう!
仕事をしてみて、体力的に無理だったらそのときにまたどうするか考えよう!
と思っていたのですが、そもそもそのスタートラインにも立てず・・・・
断念することになりました。

まだ気持ちの整理がついてないので、どう書けばいいものやら・・・。

仕事に戻ることは、「望み」というよりも「目標」でした。
ワタシが心からそうしたいと望んでいるかどうか、というよりも
病気にならなかったらそうあったであろう生活に戻る、ための目標であって
その目標を達成できることが、病気の回復の道しるべになる・・・・
そういう思いでいたのだと思います。

だから、どんな形でもいいから、非常勤でもいいから、
職場復帰をしようと思っていたんです。
一度こうっと思うと、なかなか修正がきかないんですね、ワタシ^^;

7月の終わりごろから、職場復帰のタイミングをずっとはかっていました。
家の中では、いい状態を保てているなぁって思っていても、
外に出ると10分も歩けば疲れてしまうし、出かけると次の日が動けない。
今の生活を安定しておくることが、大変なのに、仕事を再開するなんて・・・・
難しいことだな・・・と思う毎日でした。

もう無理だ、退職の話をしに行こう・・と心に決めても、
2、3日調子がいい状態が続くと、仕事もできるんじゃないか?って望みをもってしまう。
そんなことを何度も繰り返して、なかなか決断することができませんでした。

このままずるずると今の状態を続けることは、
精神的に良くないって思うようになって、ようやく話をしに行ったんです・・・。

昨日までの生活と、今日の生活の何が変わるわけではないのだけれど、
戻る職場は、なくなりました。なんだか変な感じです。

「子供と一緒にいる時間ができて良かった、と考えることもできるね」
と言われると、それはそうだな・・・と思うし、
仕事を再開するかどうかで悩んだ日々から開放されて、ほっとした気持ちもあります。


ただ、久しぶりに職場に顔を出すと、とても仕事がしたくなりました。
その空気の中に、自分もいたいと思いました。
これが、未練というものなのかな。


==ブログを読んでくれてる学校の同期や同僚たちへ===

仕事を、辞めることになりました。信じられないでしょう?
ワタシもすごく変な気持ちで・・・・・めっちゃ努力して頑張ってなった仕事やし、
辞めたくはなかったわ。
でもねぇ、今のワタシでは、患者さんに対して最良のプログラムを提供できないんよね。
くやしいけれど、自分の体のしんどさに負けてしまう。

何年仕事を離れるかはわからないけど、
ブランクが長いと戻るのは大変やろうなぁ・・・・そのときは助けてもらいます!

リハビリテーションに関わることは、とても重要な仕事だと思うよ。
病気になって、自分の現在や将来の生活が大きく変わることが
すごく辛いことだと思ったから。
専門家が、その生活の可能性を広げてくれることが必要です。
みんなが、変わらず、いいモチバーションで仕事ができることを、願ってますね。

========================


さあ、気持ちを切り替えなくては。

仕事のことは、いったん完全に頭から消して、
いまの生活をなるだけ安定させることを、目標にします。

ちょうど生活の場も変わることになって、
縁あっていいお家と巡り合ったので、これからリフォームをして引越しです。

前の持ち主さんが、とても大事に暮らしてこられた家で、いい味を出してます^^

まだ自分たちが住むというイメージがわかないのですが、
少しづつ、暮らしながら、手を入れて、心地よい家にできたらいいな。

9月、10月はとても忙しくなりそうで、少し不安もありますが、頑張ります!


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ゆらゆら
重症筋無力症

thema:★★1歳児の日常★★ - genre:育児


久しぶりの更新です。
■網戸が開けられるようになったのよ(涙)■
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土日に色々と調べものをしたりと、
夜更かしをしてしまったせい、
このとんでもない暑さのせい、
あとは色々と考え込んでしまったせい、

月曜日の午後から、今まで感じたこともないような倦怠感で
動くのが億劫になってしまいました。
火曜日は、午後からふたりを母の家に預かったもらってひたすら寝て・・・・・
この3日間、とにかく時間があったら横になっていたら、
ようやく元に戻ってきました!

なんだったんだろうな・・・あまりに急激な悪化だったので、
一時はもうこのまま入院じゃないだろうかと心配になったりもしましたが、
急激にまた良くなってきました。

本当に、ほっとしました。

たった2日間ほどだけど、根をつめて体を無理させたつけがこれじゃあね・・・
自分の体に対する自信ってこの一年でガタガタに崩れ落ちて、
ただいま再構築中です・・・。

規則正しく生活していれば大丈夫なんですよ。きっと。
でも、でも、夜更かししたり、体に悪いこと(って何だ?)もしたいときって
あるじゃないですか!
今回は時期が悪かったかな。暑さで体力も落ちていたし・・・・・
秋になって涼しくなるまでは、無理をしないようにします。
懲りてないようですが^^;


ご心配をおかけしました。
更新がまったくできなくて、カメラを手に取る元気もなくて、
・・・・気持ちのまったく入ってない子育てをしてました。

ワタシもむすめ達も、情緒不安定でした。
やっぱり気持ちは伝わるものですね。
ちゃんと抱っこしてくれない、見てくれない、構ってくれない、
そういうところはとっても敏感で、ふたりはワタシに必死に訴えていたようです。

今になってようやく気がつきました。昨日なんて、
「なんで(ワタシは)こんなにしんどいのに、あなた達は訳もなく泣くの!
抱っこばっかり言うの!ふたりで膝をとりあってケンカするの!」
なんて思ってましたから・・・。

今日の夜は、ふたりは9時に寝たんですけどね、
8時頃から3人で布団でゴロゴロしていても、とっても穏やかで、
ふたりがもめることもなく、片膝づつ抱っこして笑いあいながら、
平和な楽しい一時間を過ごして、ストンと寝てくれました。

(寝たところにオットが帰ってきて、それで起きたミナは興奮!
最後はオットと夜のお散歩に出かけましたが、それは別の話。笑)

昨夜と今夜、ワタシ次第であんまりにも違う夜でした。

抱っこもスキンシップも、どれぐらいで十分なのか、全然わかりません。
でも今回、足りてないの!ってふたりが反応をしてくれたことに
気がつけて良かったです。

泣いたからいつでも抱っこ、じゃぁないんですけど・・・・、
ほら、ちょっとしたケンカでもすぐに泣くんですよ、うちのふたり。
機嫌が悪いときなんて、もう手が当たっただけで泣くこともありますもん・・。
おもちゃを取った取られたなんてしょっちゅうだし、
そんなことで泣かれてもなぁってときは、ほうっておくことだってあります。

きっとご近所から、「毎日よく泣き声が聞こえるなぁ・・双子やから仕方ないか」
って思われてます。(優しい目で見てくれてたらいいな!)

そんなふたりだけど、この3日間の機嫌の悪さは格別で、
それがワタシのせいだったことが申し訳なかったな。ごめんね。

そのときはそうは思えなかったワタシ、まだまだ、ですね。


病気のことは、
夜中に、横になりながらも考え続けても、まったく答えはでませんでした。
むしろ悪いほう悪いほうへいってしまう、けれど考えることはやめられません。
突然、呼吸が浅くしにくくなって(重症筋無力症の症状のひとつ)涙が出ました。

今の病気は、やるべきことをしているし、
5年後には寛解しているだろうという希望があったし、
仕事にしても、子育ての色々なイベントにしても、大好きな旅行にしても、
「ほら、5年後には、またインドにも行けるかもよ!」
なんて言ってたんですが、(ワタシの中でもっとも体力がいった渡航先デス)

今度の病気は、程度にもよるけれど、日光には当たらないようにって。
日焼け止めと長袖を着て、紫外線を避けるって、
美容にはいいかもしれないけど、ワタシがしたい子供との遊び・・・
ただでさえ、走ったり動き回ることができないのに・・。

当たり前のように、自分が思い描いていた子育てとのギャップ、
徐々に受け入れてきていたんですが、また、大きくなってしまいました。

そして、今一番気になっているのが、ふたりへの影響。
遺伝的要素がないとは言えないようです。
そのこと自体もまだしっかり研究されていないようですが。

今になって、妊娠中に手足に力が入らないという症状が出ていながら、
病気とは思わずにすごしてしまったことを悔やんでいます。
今までの経過を振り返っても、妊娠後期から出産後が一番症状がひどかったので
ワタシの血液中の自己免疫抗体も最大限に増加していたと思うのです。
そんな中で、育って産まれたふたりの体、今後大丈夫だろうか・・・・

出産時に何もなくて良かった、とは今の主治医には言われますが、
今後も大丈夫なのか・・・・わかりません。
これに気づいたことが、一番ショックでした。


医師にも相談はしていきますが、
まだ起こってもないことを、(病気の発症は妊娠できるようになる年齢からなんです)
本気で心配して診てくれることはないですし、まだ不明なことも多い病気です。

ただ、ただ不安を持ってすごすよりは、
ワタシが病気が発症しないように気をつけることを
同じようにむすめ達にも気を使っていこう。

どこまでできるかは、
子供にとって楽しく受け入れられるようにできるかどうかは、
知恵と工夫が必要ですけれど。

頑張ってみます。
子育ての悩みや不安って、色々あるんだなぁ・・・・

人と違う子育て、色んな子育て、色んなお母さんがいることに、
優しい世の中になって欲しいですね。


■あ!見つかった!(勝手に外に出て入ってきた、お転婆むすめ)■
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ずっとコメント欄を閉じていてすみません!
訪問もできてないし・・・と思っていたんですが、メールでコメントをくださった方、
ありがとうございました^^
そして心配して訪問してくださったたくさんの方、本当にありがとうございました!
ゆらゆら
重症筋無力症
17 0

thema:★★1歳児の日常★★ - genre:育児


気持ちのあり方~膠原病~
■おばあちゃん家でくつろぐ■
P7258487.jpg

(注:この記事はワタシの病気についてです。
 長いので、お時間があるときに・・・)

木曜日は診察日でした。
実は、ワタシは6月の終わりから、神経内科にくわえて膠原病科も
受診しています。

ワタシが重症筋無力症という病気であることがわかったとき、
神経内科の主治医は、静かな口調でさりげなく、
「自己免疫抗体の値も高い」という検査結果も知らせてくれました。

カルテの診断名には、「重症筋無力症」という文字の後ろに「膠原病疑い」と
書かれていたことを覚えています。

そんなこと、すっかり忘れてました。
つい最近まで、術後の経過が良くなったり悪くなったりという体調の変化を
受けとめるだけでせいいっぱいでしたものね。

6月の終わりに、筋無力症の経過は改善傾向になって、
このまま経過観察していきましょう・・・となったとき、主治医から
「まだ症状は出ていないけれど、血液検査の結果が気になるので、
膠原病科も受診しましょう」と言われたのです。

そして膠原病科での診察も、今回で3度目となりました。
最初の診察で、膠原病科の主治医からは、色々とひっかかっている項目が
あるが、今一番気をつけたい病気としては、
「全身性エリテマトーデス」という病名をあげられました。

風邪じゃないのに発熱してないか。
日光過敏症ではないか。
手足の関節は痛まないか。

さまざまな症状については、すべて「ノー」なのですが、
毎回、尿検査と血液検査をします。

毎回、です。
そして「やっぱり値が若干ひっかかってるね」と言われます。
今までなんとも思わずに、受診してきたのですが、
さすがに今回は気づきました。

あ~、ワタシ、この病気になってもおかしくない状態なんだ。
そっか・・・・・・


重症筋無力症という病気の、付属品みたいに考えていた病気ですが、
ちゃんと調べてみたら、本格的なひとつの病気でした。
こちらも原因不明だし、難病だし、
正直なところ「もう勘弁してよ」という気持ち・・・でした。

ようやく、これぐらいの時間なら、ゆっくりとなら、体を動かせるという
生活のペースが落ち着いてきたところなんだけどな。


気持ちの持ちようが、ワタシには難しいのです。
まだ起こってもいないことを、どうやって受け止めたらいいんだろう。
そんなこと無理?・・・でも・・・「いつかやってくる」という不安を持ち続ける・・・・
そんな状態がいいはずない。
気持ちのあり方ってどうしたらいいんだろう。


重症筋無力症という病気も、もちろんショックだったけれど、
今ではワタシの中で落ち着くところにストンとおさまっています。
それが、すごいね・・・と言われることもあるのですが、
病気が現れたきっかけが、妊娠・出産だったから受け入れやすかったんじゃないかな、
なんて思うんです。

双子妊娠で、「生活は安静に。安定期なんてありません!」と言われて一変したし、
ふたりの赤ちゃんを抱えた育児は、基本的にお家生活が中心になったし、
体も動けないのか、動きたくても動かないのか、もうわかんない一年だったから(笑)

ラッキーだったんでしょうね。
病気のきっかけ、進行、どこを振り返っても、
妊娠の幸せ、ふたりがお腹の中で育っていく喜び、そして出産の幸福感とともにあるから。
だから、切り離せない出来事として、ワタシの中でストンと落ち着いたんだと思います。


今度の病気は、まだ表にはでてないけれど、「予備軍」らしい。
それは誰にでもあることじゃぁないけれど、ワタシにしかないことでもないし・・・・
ただ、いつかやってくるものならば、一日でも先になったらいいと思う。

毎回の検査のときには、やっぱり不安になってしまうけれど、
検査の数値は目安にはなるけれど、絶対ではないし全てでもない・・・
それは今の病気でそうだったから、この病気でもそうであって欲しい。


毎日、当たり前の日常を、当たり前に過ごしていけるということ、
それがワタシの願い、です。

一日が無事に終わって、また新しい一日を迎えられることが嬉しいと、
そう思うことが、いい過ごし方なんだろうな。
気持ちのありかた、(まだ受けとめてないけど)病気とつきあっていく気持ち、
色々と考えています。

自分の気持ちの持ちようを考えるだけでまだ精一杯だけど、
家族にも友人にも、また、心配をかけてしまうな。
それがとても辛いこと、です。
ワタシは大丈夫だから、そんなに心配しないでね。


長々とお付き合いくださってありがとうございました^^



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ゆらゆら
重症筋無力症


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